ウルリッヒ病、一人じゃないよ　難病の高校生３人が啓発の先頭に

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　先天性筋ジストロフィーの一つで指定難病の「ウルリッヒ病」の当事者らでつくる団体「ウルリッヒの会」の代表に今年、患者の一人である東京都内の高校１年生が就任した。「病気で悩む人に『一人じゃないよ』と伝えたい」。副代表と会計もやはり患者の高校生で、そろって活動の先頭に立つ。「どんな病気か、多くの人に知ってほしい」という３人の声が、東京新聞（東京）の「ニュースあなた発」に届いた。

　「資料を読んで親に見学してもらい、車いすで通える３校に絞りました。その結果僕は私立中高一貫校を選びましたが、地元の公立中に進むと友だち関係が途切れないメリットがある」

　「ウルリッヒの会」が患者や家族を対象に１０月に開いたオンライン座談会。患者であるわが子の進学について質問した保護者に対し、代表の巣鴨高１年渡部耕平さん（１５）は、自らの経験を例に「学校選びは本人の意志が大事」と強調した。

　渡部さんは１０歳でウルリッヒ病と診断された。小学校高学年になると立ち上がることが難しくなり、車いすを使うように。「手助けしてくれる同級生がたくさんいたが、冷たい態度を取る人もいてつらかった」。中高一貫の巣鴨中に合格し、通学のため学校近くに引っ越し。移動は電動車いすを使いトイレや入浴、着替えなどは介助を受ける。

「患者だからできることある」

　患者と家族、ボランティアらが会を設立したのは２０１９年３月。現在会員は関東から沖縄までの約４０人で、座談会や勉強会を開いたり、国に病気の原因解明を要望したり幅広い活動を展開している。

　渡部さんは今年７月、「患者だからこそ分かること、できることがある」と考えて手を挙げ、代表に就いた。最近は、大手製薬会社の新薬開発に関するリモート講義を受ける。「代表になって病気や治療法について学ぶ意欲が高まった」

　中古品の買い取り金額が支援金になるクラウドファンディング「キモチと。」を通じ、対面での交流会の再開などに向けた活動資金集めも始めた。「悩む患者さんや保護者の方に、『一人じゃないよ』と伝えられたら」と力を込める。

　そんな渡部さんを同世代の仲間が支える。７月から、いずれも患者で高校１年の玉置陽葵（ひより）さん（１５）が会の副代表に、特別支援学校高等部２年の松藤穂佳さん（１７）が会計に就任した。

　玉置さんは自宅から最寄り駅まで３０分かけて電動車いすで移動し、電車通学する。そんな生活を会員制交流サイト（ＳＮＳ）で発信したところ、患者の母親から学校生活や受験について質問され、アドバイスを送ったこともある。

　松藤さんは、高等部卒業後に就職を目指す。障害者雇用で１日８時間働くのは体力的に難しいが、施設就労では賃金が低く、自立できないと悩む。「同じ悩みを抱える人と、改善に向けて連携したい」と話した。
（東京新聞提供）